Fonte https://www.huffpostbrasil.com/entry/mulher-salva-filho_br_5d9416e6e4b0ac3cddb0aa2d
Imagina ter um filho completamente saudável e, de uma hora para outra, ver tudo mudar ao descobrir que a criança tem um tempo de vida estimado em apenas cinco anos. Foi o que aconteceu com a ex-vigilante Edneusa Sena, que há dois anos largou o emprego para se dedicar inteiramente ao filho Brenno, que perdeu todo o intestino delgado e parte do grosso e vive em constante internação hospital, alimentando-se por nutrição parenteral (via cateter).
Após receber dos médicos brasileiros a resposta de que Brenno dependerá para sempre desse tipo de nutrição, que oferecerá a ele cerca de mais três anos de vida, Edneusa não se conformou. A ex-vigilante passou a empreender uma batalha em busca de uma alternativa para salvar o filho, até que encontrou uma saída: a realização de uma cirurgia de alongamento do intestino, que é feita na Itália. Porém, sem condições de arcar com o alto custo da operação, Edneusa iniciou uma segunda luta: uma campanha de arrecadação de recursos.
A campanha da ex-vigilante conta com um abaixo-assinado, hospedado na plataforma Change.org, e com uma vaquinha online. Criada há dois meses, a petição já recebeu o apoio simbólico de 362 mil assinaturas em apoio à causa; a vaquinha online, entretanto, arrecadou até agora menos de 30% da meta. A cirurgia custa R$ 90 mil, mas a mãe do Brenno precisa de um total de R$ 137 mil para pagar os custos do transporte e demais gastos da viagem.
“Fico muito feliz de ver as pessoas apoiando. Quero muito que elas acreditem, porque a gente sabe que tem muita coisa errada e, às vezes, as pessoas têm um pouco de dúvida, de receio. Mas eu conto muito com a ajuda do povo, é assim que vou ver a solução, pois de outra forma não consigo”, desabafa Edneusa, que sobrevive com um benefício mensal de pouco mais de R$ 900 que Brenno recebe e menos de R$ 300 pagos pelo ex-companheiro, pai da criança.
Brenno, que completará 8 anos em dezembro, levava uma vida completamente normal e saudável, até que um dia, durante a madrugada, sentiu fortes dores na barriga e foi levado às pressas ao hospital. Após uma série de exames e medicamentos, o quadro do menino se agravou e ele precisou ser transferido. No segundo hospital, o garoto passou por cirurgia de emergência e os médicos descobriram que o seu intestino estava necrosado.
Segundo explica a mãe, os médicos suspeitam que ele teve uma má formação do órgão, o que ocasionou vários nós e o apodrecimento do intestino. “O Brenno foi muito forte, um guerreiro. Foi uma situação bem difícil, aconteceu tudo muito rápido”, lembra Edneusa, que desde então ainda precisa lidar com um quadro de depressão desencadeado pelas dificuldades que enfrenta. Na época, Brenno ficou dois meses na UTI, entubado e desenganado pelos médicos.
Sozinha, a ex-vigilante pesquisou casos semelhantes aos do filho e, por meio de um grupo, descobriu outros pacientes classificados com síndrome do intestino curto. No grupo, conheceu mães de duas crianças brasileiras que foram para a Itália e realizaram o procedimento cirúrgico. Edneusa explica que, devido à alta taxa de mortalidade, o transplante é descartado.
A chance de ir para casa
Mesmo antes de conseguir a cirurgia na Itália, a mãe do Brenno luta para oferecer melhor qualidade de vida à criança. Edneusa tenta levar o filho para a casa, onde, após receber suporte médico, ela mesma poderia administrar a nutrição parenteral no menino, sem depender da internação para isso. Em dezembro, Brenno completará dois anos vivendo no hospital.
“Gostaria muito que o meu filho pudesse ter a vida dele em casa, mesmo porque eu não sei quando tempo ele vai permanecer comigo. Gostaria muito que ele passasse a vida dele em casa, como uma criança normal”, fala Edneusa. Atualmente, Brenno tem autorização para sair do hospital apenas duas vezes por semana – às sextas-feiras e aos domingos -, por um prazo de 8 horas em cada dia, caso esteja sem infecções e em boas condições clínicas.
Brenno está internado no Hospital das Clínicas, em São Paulo, onde Edneusa não conseguiu suporte médico para levar o filho para a casa. Diante do bem-estar que o aconchego do lar pode oferecer ao menino, a ex-vigilante decidiu mover uma ação na Justiça para transferir Brenno ao Hospital Municipal Infantil Menino Jesus, que oferece o apoio necessário, livrando a criança dos riscos de contração de seguidas infecções hospitalares através do cateter.
“Hoje o Brenno está estável, em casa ele fica super bem, já no hospital vira e mexe pega uma bactéria”, comenta Edneusa. “Em casa ele fica superfeliz, mas quando volta ao hospital, dá trabalho, fica revoltado, me cobrando por que eu não o deixo em casa”, conta a mãe. Segundo Edneusa, o Hospital das Clínicas aguarda vaga no Menino Jesus para realizar a transferência.
A equipe da Change.org entrou em contato com a assessoria de imprensa do Hospital das Clínicas para saber se o suporte será oferecido à mãe da criança ou quando ele será transferido para o Hospital Menino Jesus. Em nota, o Instituto da Criança e do Adolescente se limitou a responder apenas que “o paciente Brenno Geovany Sena Alves vem sendo acompanhado por equipe multidisciplinar e está internado no hospital por decisão médica”.
“O Brenno é uma criança maravilhosa. Ele é muito inteligente e esforçado, mas de umas semanas para cá vem perdendo o interesse”, conta Edneusa lembrando que em uma das saídas do hospital, Brenno pôde ir à escola, pela primeira vez, e ficou muito feliz em conhecer a professora e os colegas. No hospital, outra professora dá aulas para o menino.
O Brenno foi muito forte, um guerreiro. Foi uma situação bem difícil, aconteceu tudo muito rápido.
No hospital, para passar o tempo e se distrair, o garoto gosta de jogar no celular e assistir televisão, tendo que revezar a TV com outros pacientes temporários que chegam para dividir o quarto com ele. No momento, são mais duas crianças, com um acompanhante cada.
Edneusa espera arrecadar a quantia necessária o quanto antes. Ela conta que já tem o médico e a equipe certos para a realização do procedimento no Brenno, na Itália. A ex-vigilante segue com a campanha, numa corrida contra o tempo, já que o quadro do menino pode se agravar até chegar ao ponto em que a operação não é mais possível.
“Temos que lutar. Por mais que as mães pareçam leigas, a gente descobre o que é correto”, destaca Edneusa. “Sempre vou levar ‘não’ dos médicos, mas a gente sabe que lá fora tem solução”, completa a ex-vigilante sobre a batalha que enfrenta ao longo da internação do filho.
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